Desde hace 25 años, el 21 de septiembre se celebra el Día Mundial del Alzheimer, que afecta a un número cada vez mayor de personas. Según los cálculos actuales, en 2040 las enfermedades neurodegenerativas afectarán a aproximadamente 80 millones de personas en el mundo. Se estima que la enfermedad de Alzheimer representa el 70% de todas las demencias[1]. Septiembre es el mes en el que médicos, cuidadores y familiares de personas con esta enfermedad intentan concienciar a la comunidad sobre ella. La Asociación Polaca de Atención Domiciliaria llama la atención sobre esta una de las enfermedades más comunes entre las personas mayores y, en colaboración con un psicólogo, ofrece consejos sobre cómo apoyar a la persona bajo cuidado y al cuidador.
En 2023, las personas mayores de 65 años constituían aproximadamente el 20% de la población polaca. El riesgo de desarrollar la enfermedad de Alzheimer se duplica cada cinco años después de los 65 años, afectando al 3% de las personas de 65 a 69 años, al 6% de las personas de 70 a 74 años y aproximadamente a la mitad de las personas mayores de 65 a 85 años. Se estima que sólo alrededor del 10% de las personas tienen un diagnóstico médico.[2]. Sin embargo, si es posible diagnosticar la enfermedad, conviene empezar a trabajar con especialistas lo antes posible.
El apoyo de un psicólogo puede ser un elemento muy importante a la hora de diagnosticar la enfermedad de Alzheimer. Desde explicar qué es la enfermedad, el curso que puede tomar, cómo apoyar al enfermo y cómo trabajar con él. El consejo de un psicólogo puede brindar apoyo emocional a todos los miembros de la familia. Además del asesoramiento, un psicólogo puede trabajar con una persona enferma: hablar y resolver tareas que ayudarán, al menos un poco, a ralentizar el desarrollo de la enfermedad. – dice Martina Kuklinska, psicóloga que trabaja a diario con personas mayores que padecen enfermedades neurodegenerativas y oncológicas.
En las primeras etapas de la enfermedad, cuando la confusión o la pérdida del conocimiento son sólo temporales, la atención puede ser brindada por personas del entorno inmediato. Sin embargo, a medida que la enfermedad se vuelve más grave, puede resultar evidente que el paciente necesitará la ayuda de un cuidador experimentado. Los pacientes con enfermedad de Alzheimer avanzada a menudo representan un peligro para quienes los rodean e incluso para ellos mismos, por lo que es importante recurrir a la experiencia de cuidadores profesionales en esos momentos.
Convivir con una persona que padece la enfermedad de Alzheimer es muy angustioso y no todas las familias pueden brindar atención continua al paciente. Es una enfermedad muy específica y hay que tener una mente fuerte para ver el sufrimiento de las personas afectadas por ella. No todo el mundo puede ser cuidador, ni todo el mundo debería serlo, y esto también se aplica a la familia inmediata. Debes tener mucha compasión y mucho amor. Nosotros, los cuidadores, estamos preparados para esto, ya tenemos experiencia, sabemos cómo hablar con estas personas y cómo cuidarlas para no causarles daño. – dice la cuidadora Beata Rijmak, que trabaja desde hace muchos años con personas mayores, especialmente con personas que padecen la enfermedad de Alzheimer.
Cuando no hay cura para la enfermedad.
Desafortunadamente, la enfermedad de Alzheimer no es una enfermedad que pueda tratarse con medicamentos. Todavía no existe ningún medicamento que detenga los procesos que ocurren en el cerebro del paciente, aunque algunos países ya han introducido tratamientos que producen resultados positivos.[3]. Actualmente, la atención se centra en mantener la mayor calidad de vida posible para los adultos mayores y posiblemente retrasar la enfermedad. Vale la pena aprender a cooperar con el paciente y saber comunicarse adecuadamente.
Todo depende del estadio de la enfermedad diagnosticada. En algunas personas, la enfermedad progresará muy rápidamente, es decir, el deterioro de los procesos cognitivos (memoria, atención, concentración) se producirá a un ritmo rápido. Es importante destacar que un curso tan abrupto suele afectar a personas menores de 60 años a las que se les ha diagnosticado la enfermedad de Alzheimer. Sin embargo, las personas mayores de 60 años son diagnosticadas y avanzan más lentamente en el proceso de la enfermedad. Si la enfermedad se detecta rápidamente (independientemente de su edad), hablamos con el paciente como si fuera una persona sana: le explicamos lo que está pasando y cuál es la enfermedad. Tarde o temprano, la persona experimentará frecuentes desmayos, pero deberá hablar todo el tiempo. – explica la psicóloga Martina Kuklinska.
Esta interpretación y traducción es muy importante porque las personas con la enfermedad de Alzheimer tienen los llamados momentos «flash-over», es decir, recuperan temporalmente la conciencia y ven que algo malo les está sucediendo, por ejemplo se dan cuenta de que están olvidando palabras. o no pueden expresarse, o olvidan los acontecimientos del día actual. Este tipo de situaciones resultan muy frustrantes para el paciente, por lo que en cierta medida la plena conciencia de la enfermedad puede ayudar en determinados momentos, actividades e interpretaciones de determinadas conductas o trastornos.
Sin embargo, si el paciente ya se encuentra en una fase muy avanzada de la enfermedad, las explicaciones y formas de tratamiento no consiguen ningún efecto. En tales casos, no insistimos en lo que se llama “nuestro”, es decir, no concluimos erróneamente que es un año diferente. Es importante recordar que las personas con la enfermedad de Alzheimer a menudo viven hasta la juventud porque su memoria a largo plazo funciona mejor que la de corto plazo. La buena intención de traducir algo puede causar gran irritación al enfermo, lo que puede llevar a comportamientos agresivos. – confirma Martina Kuklinska.
Apoyo al paciente y al cuidador
Durante el período de enfermedad, hay muchos momentos en los que el contacto con el paciente es muy difícil. Sin embargo, se deben aprovechar los mejores momentos para apoyar el tratamiento. Sin embargo, debemos recordar que es una enfermedad progresiva y, a pesar del tratamiento, las funciones cerebrales se deterioran.
Trabajar con una persona enferma puede ralentizar algunos procesos y darle una sensación de seguridad. Puede incluir conversación de apoyo y explicaciones, por ejemplo, qué día es y quiénes somos. Durante esta conversación, es posible que le pidamos que repita ciertas palabras o frases. Es útil en la vida diaria tomar notas en casa con los nombres de los equipos y objetos que rodean al paciente. Estos «juguetes» también ejercitan funciones motoras, que lamentablemente también se deterioran. Vale la pena ejercitar la memoria, la atención y la concentración (hay muchos libros de ejercicios disponibles a la venta para este tipo de ejercicios). Los Guardianes suelen leer los libros juntos y luego intentan recrear las historias, contando quién es el héroe y qué sucedió. – aconseja la psicóloga Martina Kuklinska.
Una cosa es apoyar a alguien que está enfermo todos los días, pero apoyar a los cuidadores tampoco siempre es importante. Si la familia se ocupa del paciente, es posible que muchos de ellos no puedan asumir las responsabilidades del cuidado. Son los cuidadores los que soportan la peor parte, tanto mental como físicamente, porque cuidar a una persona con la enfermedad de Alzheimer es un cuidado que lo abarca todo y la enfermedad resta aptitud física.
Los pacientes dependen completamente de sus cuidadores y seres queridos. Esto es estresante a largo plazo porque hay que estar alerta las 24 horas del día, los 7 días de la semana. A veces los pacientes, inconscientemente, comienzan a insultar a sus seres queridos y se vuelven agresivos. Esto es algo que es difícil de aceptar para las personas que les importan. Los cuidadores, especialmente los familiares, suelen decir que se sienten aterrorizados porque sienten que ya no son la misma persona. Es entonces cuando el apoyo del psiquiatra es crucial para comprender que las palabras de los pacientes no son conscientes. No debes reaccionar de forma negativa o agresiva. Además del apoyo emocional, también se necesita ayuda real para el paciente, por ejemplo, dividir los cuidados dentro de la familia para evitar una carga excesiva para una sola persona. También son útiles los grupos de apoyo, las líneas de ayuda y las terapias que permiten a los cuidadores regular las emociones y recuperar fuerzas. Sin embargo, cuando un cuidador se queda sin electricidad, el paciente suele acabar en una residencia de ancianos o en un ZOL, porque pocas personas pueden permitirse una atención privada las 24 horas en casa. No debes culparte en tal situación. – El síndico hizo lo que pudo. A veces hay que cuidarse uno mismo, porque sin tus propios recursos no podrás ayudar a los demás – Así lo aconseja la psicóloga Marina Kuklinska.
Las empresas profesionales que contratan cuidadores experimentados de personas mayores acuden al rescate en tales situaciones. Lamentablemente en nuestro país es raro utilizar sus servicios porque son muy caros. Las familias de personas mayores esperan ansiosamente soluciones gubernamentales que les ayuden a afrontar las dificultades de la atención.
En Polonia llevamos años sufriendo una escasez de cuidadores de personas mayores y este problema aumenta a medida que la sociedad envejece. Hay escasez no sólo de personal, sino principalmente de profesionales con la educación y experiencia adecuadas que puedan cuidar a adultos mayores con enfermedades mentales como la enfermedad de Alzheimer. A diferencia de los países occidentales, no tenemos ningún programa que apoye el cuidado de las personas mayores. A menudo, las empresas sanitarias polacas emplean a trabajadores extranjeros que están más dispuestos a prestar atención las 24 horas, lo que supone un gran apoyo para las familias de los pacientes. Desafortunadamente, la ley prevista que obliga a contratar cuidadores extranjeros bajo un contrato de trabajo complica aún más la situación, porque la especificidad de esta industria no permite que se firme este tipo de contrato. Nos gustaría ayudar a las familias polacas con dificultades de cuidados, pero en lugar de ser cada año más fácil, se vuelve más complicado. – afirma Ada Zorska, presidenta de la Asociación Polaca de Cuidados en el Hogar.
[1] https://www.nik.gov.pl/aktualnosci/choroby-neurodegeneracyjne-panel-ekspertow.html [2] https://alzheimer-waw.pl/choroba-alzheimera/podstawowe-informacje/ [3] https://alzheimer-waw.pl/aktualnosci/
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