La droga Zolgensma: salud por 10 millones de PLN. Se administró la primera dosis del fármaco más caro del mundo

La historia de Boris es única. Chico Nací el día que se lanzó el programa de reembolso del medicamento más caro del mundo.

Cuando nació Boris, no había indicios de que padeciera una enfermedad terminal. El resultado del examen sirvió como veredicto a sus padres.

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– Nos derrumbamos que esto le pasó a nuestro hijo y quedamos impactados por todo esto – dijo Monika Traczynska, la madre del recién nacido, a Polsat News.

Una inyección es suficiente

El niño fue diagnosticado con atrofia muscular espinal, conocida como SMA.. Es una rara enfermedad genética que conduce a la parálisis. Con el tiempo, el paciente ni siquiera puede respirar por sí mismo. juntos La enfermedad no afecta en absoluto al desarrollo intelectual..

– Esta es la tragedia de esta enfermedad, porque la discapacidad motora grave hace que sea imposible utilizar plenamente la inteligencia y el potencial de estos pacientes – explica el Dr. Łukasz Przysło, neurólogo pediátrico.

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Pero la AME es tratable. Una infusión de Zolgensma es suficientePara que el niño no solo evite la muerte, sino que también lleve una vida normal.

– Es un fármaco importante porque podemos administrarlo precozmente, cuando la enfermedad no es asintomática – explica el profesor. Iona Marozinska, directora del Instituto de Investigación del Instituto de Investigación de la Madre Polaca en ód.

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Boris, un paciente del instituto Centro de salud de la madre polaca en ódRespondió perfectamente a la administración del fármaco.

“El hígado está bien, el corazón está bien y el pequeño es valiente y fuerte”, dice el padre del niño, Konrad Makis.

Pagar los costos de los medicamentos no es para todos

Se están realizando preparativos para administrar el medicamento a otros bebés recién nacidos. A finales de esta semana, la droga será consumida por otros tres niños.

Porque Una dosis de la droga cuesta 10 millones de PLNHasta ahora, los padres de niños con AME han organizado eventos para recaudar fondos. Ahora el costo del medicamento está cubierto por el fondo médico estatal.

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– Los pacientes en Polonia (uno de los pocos países) pueden ser tratados de manera efectiva y completa – explica Anita Zabart, directora médica del Fondo Nacional de Salud en ód.

Pero No todos los pacientes son compensados. Solo se aplica a niños de hasta seis meses de edad, porque el medicamento es más efectivo.

Esto causa resentimiento en los padres de niños mayores que no pueden pagar. Su caso está a cargo del Defensor de los Derechos Humanos.

dk / rz / Polsatnews.pl

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