Los hemofílicos no quieren transferir el programa nacional al Fondo Nacional de Salud – Zdrowie Wprost

Desde hace varios meses se trabaja en la próxima versión del Programa Nacional para el Tratamiento de Pacientes con Hemofilia. ¿Por qué es tan importante la continuación de este programa para las personas con hemofilia?

Bogdan Jagowski, Sociedad Polaca de Hemofílicos: El programa es nuestra base: brinda acceso al tratamiento de hemorragias en adultos y niños con hemofilia, así como tratamiento de emergencia. Gracias al programa, los pacientes pueden sentirse seguros porque los medicamentos (agentes coagulantes) están disponibles para ellos en caso de emergencia en todos los hospitales. Gracias a esto, no hay problema en realizar cualquier procedimiento especializado a un paciente con hemofilia, incluso en un hospital que no sea ejecutor del programa. Si es necesario, el centro médico puede utilizar factores sanguíneos y de coagulación del centro regional de tratamiento y donación de sangre. El año pasado, el ministro Maciej Mikowski me habló de una operación muy compleja de un paciente hemofílico en el Instituto Nacional de Cardiología de Annan. Esto fue posible gracias a que el Instituto de Cardiología disponía de una cantidad suficiente de factores de coagulación para un paciente con hemofilia. El paciente está vivo y bien. Este proceso probablemente sería imposible si no hubiera soluciones aprobadas en el programa nacional.

Así como no puede predecir cuántas unidades de sangre necesitará para la cirugía, tampoco puede predecir cuántos factores de coagulación se necesitan para la cirugía y la recuperación de la hemofilia. Gracias al programa nacional, el hospital puede ordenar tantas unidades de factor de coagulación como sean necesarias para salvar la vida y la salud de un paciente con diátesis hemorrágica.

¿Están satisfechos los hemofílicos con el ritmo de trabajo en la próxima versión del programa?

Los juzgamos bien, hay progreso; Ahora ha surgido el tema importante de expandir la provisión de medicamentos en el hogar a pacientes con hemofilia severa. Estoy muy feliz de que si se adopta esta solución, en los próximos años, la entrega de medicamentos a domicilio incluirá a 1200 pacientes con hemofilia severa y otros trastornos hemorrágicos, es decir, todos los pacientes que lo necesiten.

Los partos a domicilio son muy importantes para los pacientes; Muchos de ellos tienen problemas de movilidad. Es muy difícil para ellos llevar esa cantidad de medicamentos a casa: los medicamentos ocupan poco espacio en el armario durante tres meses. Los pacientes a menudo trataban de ahorrar dinero y usaban menos medicamentos para que los medicamentos traídos del centro duraran más. Sin embargo, no usar la cantidad correcta de medicamento causa sangrado y sus consecuencias en forma de daño en las articulaciones o incluso amenaza para la vida. El nuevo programa incluirá la extensión de las entregas a domicilio, por lo que estamos muy agradecidos con el Ministerio de Salud. Las entregas a domicilio ya son un estándar en muchos países europeos, y estoy muy feliz de que ofrezcamos tales soluciones en Polonia.

Durante muchos años, la asociación ha protestado por la transferencia del programa nacional del Ministerio de Salud al Fondo Nacional de Salud. ¿De dónde vienen estas preocupaciones? ¿Todavía se está estudiando?

Hemos recibido información, entre otras cosas, de personas con infección por VIH, cuyo programa de tratamiento también fue financiado por el Ministerio de Salud, que el Ministerio planea cambiar el financiamiento de ambos programas a fondos del Fondo Nacional de Salud.

No se ha consultado con nosotros ni con la comunidad de expertos. No conocemos los detalles de esta solución. Sin embargo, sabemos que nuestra seguridad depende de la continuidad del tratamiento. Actualmente, el Programa Nacional para el Tratamiento de los Hemofílicos es financiado por el Ministerio de Salud, se le asigna un presupuesto aparte y estamos seguros de algún financiamiento. Nos preocupa que este no sea el caso después de la transferencia de fondos al Fondo Nacional de Salud. Estamos entrando en un período de dificultades financieras como resultado de la situación política y la guerra en curso en Ucrania. No habrá más dinero, tenemos mucho miedo de que traspasar el programa al Fondo Nacional de Salud, en caso de problemas de financiación, pueda significar simplemente una amenaza para la salud y la vida de un pequeño grupo de pacientes, por la interrupción de tratamiento. Para alguien con hemofilia, la falta de acceso a factores de coagulación es un riesgo de sangrado severo, que puede ser fatal o incapacitante. Esperamos que estos rumores sobre la financiación del programa por parte del Fondo Nacional de Salud no se confirmen.

Se ha estado trabajando durante varios años para establecer un registro de pacientes con hemofilia y trastornos hemorrágicos relacionados. ¿Son realmente visibles los efectos?

El registro es necesario para organizar el tratamiento y brindar la mejor atención posible a los pacientes; Que los expertos tengan información sobre el curso del tratamiento, que el Ministerio de Salud maneje el sistema de manera efectiva, tenga conocimiento sobre el uso de medicamentos y planee un sistema nacional de compras que tenga en cuenta todas las necesidades de los pacientes.

Desde el punto de vista de la gestión del programa nacional, el registro es esencial. Se ha trabajado en su creación durante casi 4 años y ha habido muchas reuniones con el personal del E-Health Center. Recientemente, en una reunión con el Centro Nacional de Sangre, nos enteramos que el trabajo estaba en marcha, y cuando pregunté cuándo estaría terminado y cuándo tendríamos una herramienta para el ministerio, los expertos y los pacientes, se fijó la fecha: 2024 para nosotros esto es muy triste. Una vez más se ha retrasado la fecha de creación del registro, porque hace unas semanas el director del E-Health Center escribió en un oficio que el registro estaría listo en 2023. Nos sentimos desatendidos y el tema es muy importante . El tratamiento de la hemofilia es costoso y debe manejarse de manera racional, de ahí la necesidad de una historia funcional. Esto es importante desde el punto de vista de la motivación, pero también desde el punto de vista de los pacientes. En nuestra opinión, se debe desarrollar un módulo lo antes posible, que sea ampliamente utilizado por los médicos que tratan a pacientes con hemofilia y que contenga registros médicos con datos sobre el tratamiento y el manejo del paciente.

No sabemos por qué el trabajo está tomando tanto tiempo. Es incomprensible que a pesar de un número tan pequeño de pacientes, ninguna unidad estuviera disponible para operar. Cualquier racionalización del sistema de tratamiento y cualquier control sobre el uso de drogas es de interés del Estado.

En los últimos años ha mejorado significativamente el tratamiento de los hemofílicos, especialmente los niños hasta los 18 años que reciben muy buen trato y son tratados profilácticamente con modernos factores de coagulación. ¿Cómo te ves después de los 18 años? ¿Todavía es posible ofrecer un tratamiento preventivo, personalizado y personalizado para cada paciente, que lo proteja de las complicaciones de la hemofilia, como el daño articular?

Desafortunadamente, hemos escuchado informes de que a los jóvenes con hemofilia les resulta difícil inscribirse en un centro de tratamiento después de los 18 años. En algunos centros, ¡las citas se programan hasta por dos años! En la hemofilia severa, el paciente no debe esperar a que continúe el tratamiento, ya que esto puede poner en peligro la vida y la salud. Nos gustaría que los jóvenes con hemofilia tuvieran la misma atención que tenían antes de los 18 años: partos domiciliarios para que puedan seguir estudiando y trabajando. Es necesario crear las condiciones adecuadas para ellos y proporcionarles un tratamiento adaptado a sus necesidades. Gracias a esto, una persona con hemofilia podrá seguir estudiando y trabajando; En el futuro, no dependerá de la asistencia social del estado, no se jubilará y no será condenado a prisión.

En cuanto al trato, es cierto que ha mejorado mucho en los últimos años. Sin embargo, los pacientes a menudo tienen muchas dificultades. Muchos centros de tratamiento para adultos con hemofilia no funcionan bien o solo existen en el papel. Para los pacientes, esto a veces significa ir a un sitio de tratamiento a más de 150 km de distancia. Un joven con hemofilia describió recientemente en una carta a la asociación cómo tuvo que pedir un día libre para ir al centro y luego otro para ir a buscar medicamentos. Estas actividades se repiten periódicamente cada pocas semanas o varias semanas. Esta es una situación difícil, entonces, ¿qué dueño de negocio lo soportará por tanto tiempo? Nos gustaría mucho no crear dificultades innecesarias. Nos gustaría que los centros funcionaran de manera eficiente y, en la medida de lo posible, se han utilizado soluciones de telemedicina para apoyar a los pacientes, como es el caso en muchos países occidentales. Nos gustaría mucho que el tratamiento de los hemofílicos en Polonia se regulara de la misma manera que en otros países de la Unión Europea.