Una llamada para donar plasma. Ayudará a los pacientes inmunocomprometidos – Zdrowie Wprost

Comencemos explicando ¿qué es la inmunodeficiencia primaria (IDP)?

Ahora estamos hablando más bien de «fallos innatos de la inmunidad». Es un grupo de unas 450 enfermedades y síndromes específicos, generalmente determinados genéticamente. La mayoría de ellas son enfermedades raras, extremadamente raras o extremadamente raras. Contrariamente a la creencia popular, la inmunodeficiencia de los padres a menudo no está asociada con una condición en la que el niño se infecta ocho o diez veces al año.

Un paciente con un trastorno inmunológico congénito a menudo presenta problemas de salud sorprendentes. Sucede que antes del diagnóstico va al hospital con más frecuencia que a casa; estas son enfermedades muy graves. Afortunadamente, tras el diagnóstico y la aplicación del tratamiento adecuado, esta condición en muchos casos resulta favorable para estos pacientes.

Cabe señalar que si bien se trata de patologías congénitas, su aparición no necesariamente se relaciona solo con los niños. También las hay que, a pesar de su naturaleza innata, provocan los primeros síntomas en adultos.

¿Cuáles son estas enfermedades?

Las infecciones lo suficientemente graves como para requerir hospitalización a menudo se asocian con inmunodeficiencia congénita. Por ejemplo, neumonía grave que no se puede tratar en casa, no porque los padres no tengan dinero, sino porque el curso es tan grave que nadie tratará a un niño así en casa. A menudo son causadas por los llamados microorganismos oportunistas que son completamente inofensivos para las personas sanas y causan infecciones particularmente graves en aquellas con inmunidad defectuosa.

Además de infecciones, estos pacientes pueden tener problemas como: enfermedades autoinmunes, en las que el sistema inmunitario del paciente se vuelve contra sus propios tejidos y órganos, alergias graves que ocurren demasiado pronto y no responden al tratamiento, ganglios linfáticos, hígado y bazo agrandados. , así como enfermedades neoplásicas más frecuentes en personas sanas.

Entre los 1,5 millones de refugiados de Ucrania que han llegado a Polonia, probablemente haya muchos que sufran de ONP y que necesiten asistencia inmediata. ¿Ya tienes esos pacientes?

Recibimos a nuestro primer pequeño paciente al tercer día después del estallido de la guerra. Por el momento, estamos atendiendo pacientes que ya han sido diagnosticados y están buscando una opción para continuar con su tratamiento. Muchas personas con errores inmunitarios hereditarios necesitan tratamiento con una transfusión de sangre. Inmunoglobulinas, es decir, inmunoglobulinas extraídas del plasma de donantes sanos.

Desafortunadamente, independientemente del estatus de refugiado, ahora tenemos un gran problema con estos medicamentos porque la pandemia ha provocado una profunda crisis en la donación de plasma a nivel mundial. Lentamente, el sistema de adquisiciones de donantes está comenzando a recuperarse, pero pasará algún tiempo antes de que vuelva a los niveles previos a la pandemia. A pesar de estos problemas, el fármaco aún se puede asegurar de una forma u otra para casi todos los pacientes para los que este fármaco es necesario. Es posible gracias al tremendo esfuerzo de muchas personas, instituciones, organizaciones de pacientes y médicos y también gracias al apoyo del Ministerio de Salud. Sin embargo, tenemos en cuenta otros problemas, porque cada vez hay más niños que necesitan ayuda debido a la situación en Ucrania. No solo niños, sino también muchos pacientes adultos con errores inmunológicos diagnosticados que también necesitan inyecciones de inmunoglobulina.

Por lo tanto, no solo no teníamos suficientes medicamentos para nuestros pacientes, sino que la demanda ahora sería mayor. Afortunadamente, pudimos recuperar algunos medicamentos, y las compañías farmacéuticas se esforzaron mucho en esto, lo que trajo partes de medicamentos sin usar de otros países a Polonia. Debo decir que una gran cantidad de personas «volvieron la cabeza» para obtener estos medicamentos y proteger a nuestros pacientes y a los pacientes ucranianos que acuden a nosotros.

Algunos de ellos incluso tienen estos medicamentos con ellos, pero el problema es que nadie les dará la preparación por vía intravenosa, que no se sabe en qué condiciones se almacenó, esto va en contra de nuestras regulaciones. Los colegas de las organizaciones de pacientes ya han pedido a los médicos ucranianos que dejen estos medicamentos para sus pacientes en Ucrania, porque seguramente serán útiles allí y nos ocuparemos de los que acudieron a nosotros.

¿Ya comenzaron las bases legales y sistémicas para ayudar a los pacientes ucranianos en Polonia?

Si. Como mencioné, el primer paciente con un defecto inmunológico congénito vino a nosotros al tercer día después del comienzo de la guerra. Se sometió a un trasplante de médula ósea en abril en un hospital de Kiev. Por razones obvias, simplemente no funcionará, y este es un asunto de vida para este niño. Sin embargo, pudimos organizar este tratamiento con nosotros y se llevará a cabo en abril. Esto es posible porque el gobierno ya nos aseguró en los primeros días de la guerra que financiaría este tratamiento; sin él, ningún hospital podría pagarlo.

Así que este niño fue el primero de nosotros en recibir inmunoglobulinas, y luego hubo más y más pacientes de este tipo. En total, ya hemos tratado en Polonia a aproximadamente 20 pacientes ucranianos con inmunodeficiencias congénitas. Este no es un grupo muy grande, esperaríamos al menos el doble de pacientes cuando sus suministros de medicamentos subcutáneos comiencen a agotarse.

Hasta ahora, de alguna manera funciona, y los propios pacientes han acudido al rescate. Por iniciativa de la Fundación EDUinstitute.org, se estableció Sitio web para pacientes ucranianosDónde están ubicadas las direcciones de las instalaciones de tratamiento de PNO.

Tratamos de derivar a estos pacientes a diferentes centros para que se distribuyan uniformemente. Esta es una gran tarea logística. Hasta ahora nos estamos aclimatando, pero si estos pacientes comienzan a aumentar, surgirán otros problemas.

La Ley especial sobre asistencia médica para ciudadanos ucranianos entró en vigor el 12 de marzo de 2022 a partir del 24 de febrero de 2022. Esto resolvió muchos problemas, pero todavía había muchas interrupciones logísticas causadas por los principios del funcionamiento normal de hospitales o clínicas. , no son circunstancias excepcionales. Será mucho más fácil asignar números PESEL a ciudadanos ucranianos, porque en realidad trabajarán como pacientes polacos. También tenemos dificultades para leer documentos en ucraniano o hablar con los pacientes. De alguna manera estamos tratando, pero a veces un compilador puede ser útil.

También esperamos contar con el apoyo de instituciones extranjeras y que parte de los medicamentos destinados a Ucrania nos lleguen para que podamos ayudar a quienes están siendo tratados con nosotros. Hasta ahora, estamos tratando de justificar las indicaciones para la terapia con inmunoglobulinas y cuando su uso no es estrictamente necesario o es factible una terapia alternativa, no usamos estos medicamentos.

Qué más se puede hacer?

Me gustaría presentar una apelación para la donación de plasma. Probablemente no todos sepan que se puede donar no solo sangre, sino también plasma. Aunque, por supuesto, podemos obtenerlo de sangre total, la donación de plasma a menudo puede hacerlo. Recuerda que esta es una forma de compartir la inmunidad con otro ser humano. De esta manera, podemos ayudar de la manera más hermosa: ¡literalmente ofreciendo a otro ser humano una parte de nosotros mismos!

La Dra. Siluya Cottan, inmunóloga, es pediatra e inmunóloga clínica, y consultora nacional en el campo de la inmunología clínica. Participa en el trabajo clínico – diagnóstico y tratamiento de pacientes con inmunodeficiencias congénitas en el Departamento de Pediatría, Hematología y Oncología, SzU No. 1 im. Anthony Jurassic en Bydgoszcz e investigación. Autor y coautor de numerosos artículos y capítulos de libros sobre pediatría, hematología, oncología pediátrica e inmunología clínica. Miembro de la Sociedad Polaca de Inmunología Experimental y Clínica, la Sociedad Polaca de Oncología y Hematología Pediátrica y la Sociedad Europea de Inmunodeficiencia. Los pasatiempos son viajar, la jardinería y la literatura.

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